Efrayim için Bingöl ayağa kalk!

Bugün bu satırları bir yazı yazmak için değil, bir nefese ses olmak için karalıyorum.

Bingöl’ün yüreğinin, bir annenin duasıyla nasıl attığını biliyorum.

İnsansoyunun gerçek sınavının büyük sözler de değil, masum bir bebeğin gözlerinde verildiğine inanıyorum.

O gün bugün, Bingöl.

Bugün vicdanımın sesini Efrayim’in nefesinde duyduğum gün.

Bir bebek var: Efrayim.

Bedeni küçük, mücadelesi kocaman; Everest Dağı kadar yüksek Efrayim’in.

Konuşamıyor, gözleriyle anlatıyor.

Nefesiyle direniyor.

Ben ise ilk kez nefes almanın ne kadar değerli olduğunu bu kadar derinden düşünüyorum.

Efrayim, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.

Kasları yavaş yavaş susuyor.

Tıp bilimindeki adı: Spinal Musküler Atrofi.

Benim için bu yalnızca bir hastalık değil; bir umudun ayakta kalma çabası.

Motor nöronlar tükenirken hareket azalıyor, gülüş yavaşlıyor, yaşam tükeniyor.

Kaslar güçsüzleşiyor, beden yoruluyor, nefes daralıyor.

Kalbi hâlâ atıyor.

O minicik kalpte Bingöl’ün direncini, Anadolu’nun sabrını görüyorum.

Bu hastalığa “nadir bulunan” deniyor.

Biliyorum ki asıl nadir olan; onu hatırlamak, ona sahip çıkmak, onun elini tutmak.

Ülkemizde binlerce çocuk aynı yaşam mücadelesini veriyor.

Her yıl yüzlerce bebek aydınlığa değil, mücadeleye gözlerini açıyor.

Ben, Efrayim’in sessizce aynı soruyu sorduğunu hissediyorum:

“Sesim olur musun?"

"Tedavim var."

"Umudum var."

"Umudum akçeli benim."

Akçeli tedavi yalnız bir ilaç değil; bir bebeğin hayatına yeniden “devam et” demek.

Mucizenin adı Zolgensma ilacı.

Bedeli iki milyon dolar.

Efrayim’in nefesinin fiyatı olur mu, diye soruyorum kendime.

İşte hayat, en acı gerçeğini rakamlarla yüzüme vuruyor.

Bingöl’e inanıyorum.

Efrayim’i yalnız bir bebek olarak görmüyorum.

Onu vicdanların sızısı olarak görüyorum.

Yüreğimde merhametin doğuşu olarak anlıyorum.

Annesinin geceleri dua ettiğini biliyorum:

“Allah’ım, benim nefesim ona yetse verirdim.”

Babasının her sabah dua ile uyandığını duyuyorum:

“Yeter ki yaşasın.” diyen.

Çaresizliğin kapıda beklediğini görüyorum.

İnsanın elinden geleni yaptığında yine de yetmediğini hissetmesinden daha ağır bir duygu olmadığını biliyorum.

Yine de inanıyorum.

Çaresizliğin karşısında tek bir güç var:

Dayanışma.

Yardımlaşma.

Birlik ve dua.

Bingöl’ün yaraları nasıl sardığına tanığım.

Acıyı nasıl omuzladığını biliyorum.

Şimdi Efrayim için aynı yüreğin atacağına inanıyorum.

Kendime de söylüyorum, size de söylüyorum:

Bir çay parası yetmez demeyin.

Mucize, atılacak en küçük ilk adımla başlar.

Paylaşım, Efrayim’in nefesini çoğaltır.

Bir dua, bir kaderi değiştirir.

Efrayim şu an yaşamla ölüm arasında ince bir ipin ucunda.

O ipin diğer ucunda biz duruyoruz.

Gözlerimi kapatıyorum, kendime soruyorum:

Ya o bebek benim evimde olsaydı?

Ya o nefes benim çocuğumun nefesi olsaydı?

Cevabı ne olurdu yüreğimin?.

Koşardım.

İşte bu yüzden ben koşuyorum.
Ses oluyorum.

Yazıyorum.

Çağırıyorum.

Sen de gel, Bingöl…

Bir olalım.

El ele verelim.

Bir umut köprüsü kuralım.

Efrayim’in elini tutalım.

Bugün hepimiz birlikte söylemek istiyorum:

Efrayim yalnız değil.

Bingöl Efrayim olursa, Efrayim yaşar.

Belki bir gün güneş Bingöl dağlarından doğarken o evden yükselen o minik kahkahayı duyarım.

O kahkaha yalnız bir bebeğin değil, Bingöl’ün yeniden nefes alışıdır.

Ben biliyorum:

Mucizeler,

bir çay parasında,

bir paylaşımda,

bir duada saklıdır.

İstiyorum ki Efrayim’in nefesi, bizim vicdanımızın sızısı olsun ki Efrayimler yaşasın.